公益行动：松达用山茶油科研力量“特护”罕见病家庭

母婴 TOM 2026-05-25 13:09

5月25日，因谐音被赋予“爱我日”的美好寓意，这一天同时也是国际爱肤日。在这个与皮肤健康相关的日子里，34年专注婴童功效护肤的国货品牌松达，把目光投向了一群特殊的孩子，他们被称为“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症患者，一个被列入我国第一批罕见病目录的群体。

一个美丽的名字，一种不被人知的脆弱

蝴蝶宝贝这个名字，听起来轻盈美好，背后的现实却非常沉重。

这种疾病源于基因突变，导致皮肤结构蛋白缺陷。患者皮肤和黏膜极其脆弱，穿衣、吃饭、走路甚至简单的拥抱，都可能引起皮肤破损、水疱和溃烂。目前国内对于这种病还没有根治方法，日常护理是唯一能减少痛苦的手段。这意味着患者从出生起，就陷入了一场看不到尽头的护理战。

据上海德博蝴蝶宝贝关爱中心介绍，蝴蝶宝贝需要使用特制敷料，单片就要上百元，一名中度患者用最节约和经济的方式护理伤口，一个月的花费也要3000元，重度患者伤口面积大且多的每月花费可能高达上万元。

这些家庭面临的不仅仅是医疗负担。换一次药可能耗费数小时，每一次包扎都要小心翼翼。家长需要全天候守在孩子身边，没有办法正常工作，社交生活几乎为零。很多蝴蝶宝贝家庭，常年处于身心俱疲的状态。而社会对这类罕见病的认知度非常有限，这些家庭常常孤独地应对一切。

专业守护：上海德博蝴蝶宝贝关爱中心为何携手松达

这个拥有34年婴童功效护肤历史的国货品牌——松达，始于1992 年，来自一位药学专业的父亲（松达创始人）的初心，面对女儿的肌肤困扰，出于对化学成分的敏感和对安心的追求，他转而研究亲验家乡产的天然马尾松花粉。当女儿再无红 pp、红敏问题的困扰，他决心将这份裨益带给所有中国宝宝：“愿每个宝宝像松树一样坚韧通达，健康美丽”，心怀对宝宝的美好祝福，这也是松达品牌的创始来源。

多年来，松达始终坚守“安心、有效”、“以爱特护”的护肤初心，深耕脆弱肌肤护理领域，专注为各类肌肤敏感、屏障脆弱的婴童提供温和安全的护肤解决方案。在偶然的皮肤学调研过程中，松达发现，在天生的“脆皮宝贝”中，蝴蝶宝贝群体是其中更需要社会关爱和专业守护的特需宝宝群体：他们日常反复经历瘙痒、疼痛，每日需要精心护理伤口，身心伴随心理伤痛。

秉持着守护每一寸脆弱肌肤的品牌初心，松达希望用自己的方式和能量，为蝴蝶宝贝群体提供更具有实际意义的公益助力。而上海德博蝴蝶宝贝关爱中心自 2014 年成立以来，构建起亚洲最完整的EB患者数据库，通过新生儿护理包、指南发放、患者义诊、年度护理培训班活动等工作，为家庭与医护搭建起沟通的公益桥梁，并持续给患者家庭提供社会、医学、生活层面的公益援助。

一场双向奔赴由此开启。品牌成立34周年之际，松达携手蝴蝶宝贝关爱中心，发起“松达蝴蝶宝贝特护计划”，不仅定向捐赠手术基金助力重症蝴蝶宝贝的紧急医疗需求，更为蝴蝶宝贝新生儿准备了手术专项基金、新生特护包，将“安心特护”传递给更多需要帮助的家庭。

松达能给到蝴蝶宝贝们安心特护公益助力的核心底气，源于其对山茶油的深度科研和安心实力。此前，CCTV央视网曾推出品牌专题片《了不起的中国山茶油》，将镜头对准被誉为“东方液体黄金”的山茶油，并选择松达作为标杆品牌。纪录片以权威媒体的视角，高度肯定了松达在山茶油婴童护肤领域34年的积淀。

那么，松达山茶油产品与市面上普通山茶油有何不同？

关键是一项重要发现——松达研发团队从山茶油中鉴别出一种珍稀活性成分：三萜烯醇，并将其命名为“强舒因®”。通过自研的低温真空精炼工艺，松达成功将特护霜中的三萜烯醇含量稳定控制在2000-3000mg/kg。三萜烯醇与山茶油中天然丰富的角鲨烯、亲肤脂质形成协同效应，构建起舒缓泛红干痒、修护角质层屏障、锁水保湿的三重功效体系。在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心皮肤科完成的辅助治疗临床观察试验中，共纳入102例宝宝，试验中0例出现不良反应。产品在改善皮损、瘙痒、修护屏障及增强保湿四个方面表现显著，被认为具备临床推广价值。